Как живется альбиносам в ЮАР - KRINTEL.RU

Как живется альбиносам в ЮАР

Альбиносы: проблемы «белых» людей в Африке

Африка считается самым бедным континентом на Земле. Здесь постоянно случаются гражданские войны, к власти приходят диктаторы-людоеды, люди страдают от голода, нехватки воды и лекарств.

Но есть те, кому в Африке жить даже сложнее, чем остальным. Это в буквальном смысле белые вороны (простите за плохой каламбур). Сегодня я расскажу вам, как живётся альбиносам в Сенегале.

Но прежде чем погрузиться в жизнь африканских альбиносов, давайте разберёмся, кто они такие:

Альбинизм – это редкое генетическое заболевание, которое передаётся по наследству. У людей, которые им страдают, в коже, глазах и волосах отсутствует пигмент меланин. Он отвечает за окраску кожи и волос, но, главное, он поглощает ультрафиолетовые лучи, не давая им повреждать глубокие слои кожи.

Сам по себе альбинизм не смертелен, но отсутствие меланина делает кожу более чувствительной к солнечным лучам и повышает риски заболевания раком кожи. А отсутствие красящего пигмента в глазах может приводить к светобоязни и снижению остроты зрения. Есть исследования, которые подтверждают связь альбинизма с нарушениями слуха и риском развития болезни Паркинсона.

В целом альбинизм поражает людей независимо от их расы и цвета кожи. Считается, что альбиносом в среднем рождается один человек из 17 тысяч. Но чаще всего они встречаются к югу от пустыни Сахара, в так называемой Чёрной Африке. Там альбиносом рождается каждый 5000-й ребёнок. А, например, в Зимбабве, по некоторым данным, – даже каждый 1000-й.

При этом уровень медицины в большинстве африканских стран не позволяет должным образом заботиться об альбиносах. По данным Reuters, большинство африканских альбиносов умирают от рака кожи, не дожив до 40 лет.

В Африке проблема альбиносов усугубляется магическими верованиями местного населения. Например, в 2008 году в Танзании было убито как минимум 36 альбиносов: их органы были использованы для изготовления колдовского зелья. Как выяснил National Geographic, нос, уши, язык, гениталии и конечности одного альбиноса в сумме стоят в этой стране около 75 тысяч долларов. Так что убийство и расчленение альбиносов ещё и является прибыльным бизнесом. В Зимбабве же верят, что секс с женщиной-альбиносом может избавить мужчину от ВИЧ. Поэтому там случаются изнасилования с целью исцеления.

В Западной Африке жизнь альбиносов не подвергается такой опасности, как в Танзании или Зимбабве, но и нормально жить таким людям здесь не дают. В Сенегале альбинизм считается чуть ли не заразным, из-за чего люди зажимают нос, видя альбиноса, и отказываются сидеть рядом с ним в транспорте.

Зачастую альбиносам приходится сталкиваться с оскорблениями и нападками, дети вынужденно бросают школу из-за буллинга, а взрослые не могут найти работу.

В Африке человек сильнее, чем в развитых регионах, зависит от своей семьи. Здесь намного тяжелее выжить одному. А для альбиносов помощь семьи ещё важнее, чем для остальных. Но альбиносам в Сенегале настолько не рады, что если женщина рожает в больнице, а не дома, семья может заставить её отказаться от ребёнка. Мол, в роддоме ошиблись и принесли «не того».

Тяжелее всего приходится детям-альбиносам. Большинство родителей в Сенегале просто не умеют заботиться о них как положено. И это приводит к тяжёлым последствиям. Главной проблемой является необразованность родителей. Они не понимают, что ультрафиолет для их детей смертелен, и без солнцезащитного крема тех просто нельзя выпускать на улицу.

Я приехал в совершенно глухую деревню, где нет нормальных дорог, нет электричества, где люди ведут полупервобытный образ жизни и где живут сразу четыре ребёнка-альбиноса.

Единственный шанс этих детей на спасение – какие-то приюты и центры, где им может быть оказана профессиональная помощь. Потому что в этих условиях как-то помочь им почти невозможно.

Таким детям нужно почти всё время находиться в помещении, но местные ребята, например, каждый день час пешком идут в школу, и ещё час – обратно. В таких условиях у них стремительно развивается рак кожи.

Чтобы хоть как-то улучшить жизнь альбиносов в Африке, благотворительные организации строят для них специальные центры. Одним из них занимается Мила Ануфриева. В 90-е она привозила в Россию вещи люксовых брендов и проводила модные показы. А в XXI веке разорилась и заболела раком. Справившись с болезнью, Мила оказалась в Африке и решила помогать местным альбиносам. Последний год она живет в Сенегале и строит здесь свой центр для людей, страдающих альбинизмом.

По её словам, это первый такой дом для альбиносов в Западной Африке. Центр будет рассчитан на 100 детей и примерно 50 врачей и волонтёров, готовых оказать им помощь.

Забота о коже – одна из главных проблем людей с альбинизмом в Сенегале. Здесь трудно достать солнцезащитный крем для кожи, он продаётся далеко не во всех аптеках и стоит по местным меркам очень дорого. Проблему пытаются решить благотворительные организации, создающие для альбиносов специальные лагеря, где они могут получать образование, питание и медицинский уход. Но далеко не все из примерно 10 тысяч сенегальских альбиносов имеют доступ к такой помощи.

Как и в Уганде, в Сенегале распространены жертвоприношения. И ладно бы это была какая-нибудь курица. Но тут могут принести в жертву и альбиноса. Особенно популярной охота на альбиносов становится перед выборами.

Во время президентских выборов 2012 года сюда приезжал чёрный автомобиль. Местные жители задержали одного из пассажиров, и тот признался, что хотел поймать альбиноса. Во время тех выборов была мода – отрезать альбиносам головы.

Помимо частей тела африканцы охотятся и за волосами альбиносов: существует поверье, что они приносят богатство.

Большинство альбиносов в Африке умирают молодыми. Однако при должном уходе они живут не меньше прочих и могут даже стать старейшинами-матриархами в своих деревнях.

Тяжёлая жизнь африканских негров-альбиносов

Альбинизм (лат. albus, «белый») — врождённое отсутствие пигмента кожи, волос, радужной и пигментной оболочек глаза. Различают полный и частичный альбинизм. В настоящее время считается, что причиной заболевания является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина — особого вещества, от которого зависит окраска тканей.

В Европе и Северной Америке на 20 тыс. человек приходится один альбинос. В Африке их количество намного больше — один на 4 тыс. человек. По мнению господина Кимайа, в Танзании альбиносов насчитывается около 370 тысяч. Правительство страны не может гарантировать ни одному из них безопасность.

Так случилось что Африканцам, оказавшимся по прихоти природы белыми, приходится спасаться от собственных соседей. Их жизнь часто напоминает кошмар, когда не знаешь – сможешь ли, проснувшись утром, дожить до вечера. Кроме невежественных людей, альбиносов беспощадно мучает жаркое африканское солнце. Белая кожа и глаза беззащитны перед могучим ультрафиолетом. Такие люди вынуждены редко выходить на улицу или обильно мазаться солнцезащитными препаратами, на которые у многих попросту нет денег. Так как там просто не у кого их нет!

В Южной Африке существует поверье, что альбинос после смерти исчезает, как бы тает в воздухе. В связи с этим всегда находится несколько «недоделков», которые хотят проверить: правда это или нет? И… убивают альбиносов!

Африканские власти винят в создавшейся ситуации деревенских шаманов, к мнению которых до сих пор прислушивается население, они просто свято и тупо им верят. Отношение к альбиносам неоднозначное даже в среде самих «черных магов»: некоторые приписывают их телам особые позитивные свойства, а другие считают их проклятыми, несущими зло потустороннего мира.

Альбиносы в Танзании живут в постоянном страхе за свою жизнь. Местные шаманы платят за их кровь, глаза и другие части тела, которые применяют в языческих обрядах. Считается, что человек, умертвивший альбиноса, приобретает особую силу, вступая в контакт с потусторонним миром. Несмотря на усилия властей, остановить волну расправ над гражданами, лишенными пигментации, пока не удается.

На снимке маленькие дети-альбиносы на перемене во дворе начальной школы для слепых в Митидо, снимки сделаны 25 января 2009. Эта школа стала настоящим убежищем для редких детей-альбиносов. Школу в Митидо тоже охраняют солдаты армии, дети чувствуют себя в большей безопасности чем дома с родителями.

Небольшим островком относительной безопасности для альбиносов является Онкологический институт в городе Дар-эс-Салам. На аллее у больницы стоят африканцы с молочной кожей и волосами цвета ржавчины.Их тела покрыты ожогами и струпьями — помимо шаманов альбиносов косит рак кожи. В отличие от Европы, где люди с врожденным отсутствием пигментации могут получить своевременную квалифицированную помощь, в Африке они редко доживают до 40 лет.

Всем известная организация Красный крест ведет активный набор добровольцев, проводя свою пропаганду по всему миру, очень часто в него вступают сами Африканцы. На снимке, от 05 июля 2009 года, доброволец из Танзанийского Общества Красного Креста (TRCS) держит за руку малыша-альбиноса на пикнике, организованном в TRCS в государственной школе для инвалидов в Кабанге, на западе страны близ города Кигому на озере Танганьика.

masterok

Мастерок.жж.рф

Хочу все знать

Предлагаемая вам информация содержит элементы насилия и жестокие фотографии — ВПЕЧАТЛИТЕЛЬНЫМ лучше не входить.

Восточная Африка и особенно Танзания является территорией с аномально высокой долей альбиносов – она в 15 раз выше, чем в среднем по миру. Негры-альбиносы самая уязвимая часть местного общества – за ними устраивается охота, их рубят на куски и съедают как лекарство. Запад спасает их в специнтернатах.

Читайте также  Навстречу захватывающим путешествиям

В среднем по миру 1 альбинос приходится на 20 тысяч человек. В Танзании это соотношение 1:1400, в Кении и Бурунди – 1:5000. Учёные так и не могут внятно объяснить, почему именно на этих территориях процент альбиносов так высок. Известно, что ген этого отклонения должны иметь оба родителя, чтобы их ребёнок родился «прозрачным». В Танзании альбиносы считаются самой отверженной частью общества, и они вынуждены вступать в браки между собой. Возможно, это основная причина аномально высокого процента таких людей на этих территориях.

Высокая численность альбиносов «регулируется» потребительским – в прямом смысле! – отношением к ним «классических негров». Как минимум пять веков тут существует поверье, что плоть альбиноса является лечебной, и за ними устраивается настоящая охота. Начиная с 2006 года, в Танзании погибли как минимум 71 альбинос, 31-му удалось сбежать из лап охотников. Азарт ловцов понять можно: плоть альбиноса, если продавать её знахарям и колдунам по частям – язык, глаза, конечности и т.д. – стоит 50-100 тысяч долларов. Это заработок среднего танзанийца за 25-50 лет.

Спрос на альбиносов резко увеличился с распространением СПИДа в Танзании. Появилось поверье, что поедание сушёных гениталий избавляет от этой болезни.

До недавнего времени охота на альбиносов почти не наказывалась – система круговой поруки местного общества приводила к тому, что община в основном объявляла их «пропавшими без вести». Но западное общественное мнение, возмущённое зверскими практиками в Танзании, вынудило местные власти всё же нехотя взяться за поиск и наказание каннибалов.

В 2009 году в Танзании произошёл первый суд над убийцами альбиноса. Трое мужчин поймали 14-летнего альбиноса, убили его и разрубили его на мелкие куски с целью сбыть колдунам. Суд приговорил злодеев к смертной казни через повешение.

Но этот случай сделал каннибалов более изобретательными – они с убийств альбиносов переключились на отрубание их конечностей. Даже если преступника поймают, они смогут избежать смертной казни, а получат всего лишь 5-8 лет за тяжкие телесные повреждения.

За последние три года не менее 90 альбиносам были отрублены руки или ноги, погибли в результате таких «операций» трое. Ниже на фото можно увидеть этих жертв варварства.

98% альбиносов Танзании не доживают до 40 лет. Но виной этому не только их убийство (ради поедания). Их кожа и глаза особенно восприимчивы к ультрафиолету, а потому уже к 16-18 годам альбиносы на 60-80% теряют зрение, а к 30 годам с вероятностью 60% заболевают раком кожи.

Спасти из здоровье несложно – нужно постоянно пользоваться солнцезащитным кремом и носить солнечные очки. Но в нищей Танзании у людей нет денег на всё это.

У альбиносов одна надежда на спасение – внимание Запада. И тот помогает им выжить. В Танзанию и другие страны Восточной Африки идут препараты для альбиносов, а главное – на западные деньги для них строятся специнтернаты, где за высокими стенами и охраной альбиносы живут в изоляции от окружающей жуткой действительности.

Как выглядит жизнь альбиносов в Танзании, на фото ниже.

Это специнтернаты для альбиносов, курируемые западными людьми:

Иногда их убивают, а иногда — просто отрезают какую-то часть тела. От них не просто отворачиваются люди, их часто продают на органы собственные родственники, а иногда и родители. Они редко доживают до 30 лет и их основная вина в том, что они родились альбиносами в стране, где царит культ колдовства. В эксклюзивном интервью «РепортерUA» Питер Эш (Peter Ash), альбинос и глава благотворительной организации «Under the Same Sun», рассказал о том, как живут альбиносы в Танзании, кто такой «Доктор-Бог» и где живут отцы, продающие руки своих детей.

Питер, как Вы начали заниматься проблемами альбиносов в Танзании?

В 2008 году я прочел статью о том, что творится в Танзании на ВВС. Автором была Вики и она работала в Танзании под прикрытием. Я заинтересовался, так как сам являюсь альбиносом. Я позвонил в редакцию, чтобы точно узнать, что происходит в Танзании, и понял, что если бы я жил там, то моя жизнь была бы в опасности.

В октябре 2008 года я вылетел в Танзанию и создал нашу организацию «Under the same sun».

Питер Эш во время визита в Танзанию

Приехав в Танзанию, что вы увидели на месте?

Я увидел, что само общество не принимает альбиносов. Если альбинос идет по улице, то в спину ему доносится слово «Зеру», что на местном языке переводится как «Привидение». Также в открытую выкрикиваются лозунги «Если я получу часть твоего тела, у меня будут деньги».

Но ведь у этих людей есть родственники, родные, соседи, которые могут, в свою очередь, объяснить своим соседям и родственникам, что альбиносы — обычные люди…

Что вы, часто, когда в семье у черных родителей (а Танзания является страной темнокожих) рождается ребенок-альбинос, отец бросает семью, так как жить с этим в тех условиях невозможно. Это рассматривается как проклятие. И это в лучшем случае. В худшем — отец сам продаст своего ребенка на органы.

Родной отец? Почему?

Отец, дядя, друг семьи, тетя…. Зачастую это близкий человек. Да, такие случаи повсеместны. В Танзании процветает культ колдовства. А согласно их верованиям, части тела альбиноса — мощные артефакты, которые стоят больших денег на черном рынке. Вот отец и продает ручку или ножку своего ребенка, которого он считает проклятием. Одна часть тела альбиноса стоит 3 тысячи долларов.

А какова средняя зарплата в Танзании?

800 долларов в год. Вот и посчитайте. При этом, если продать все тело, целиком, то можно получить 75 тысяч долларов… и не работать всю жизнь.

В Танзании много альбиносов?

Да. Вообще в этой стране очень высокий уровень рождаемости альбиносов. Если во всем мире это 1 человек на 20 тысяч, то в Танзании — 1 человек на тысячу.

Что такое альбинизм?

Это генетическая мутация. Замечу, что дети-альбиносы чаще всего и рождаются у родителей-неальбиносов.

Альбинизм как-то еще влияет на вашу жизнь, кроме цвета кожи?

Да, он очень сильно влияет на зрение. Глаза альбиносов также лишены определенной пигментации, в результате у многих зрение просто ужасное — не видят ни близко, ни далеко. В школах детям очень тяжело учиться — они не видят ни доску (далеко), ни мелкий шрифт в книгах.

Также 70% альбиносов умирает от рака кожи. Солнце губительно для нас.

А Танзания очень солнечная страна…

Да, мало кто из альбиносов в Танзании доживает до 30 лет.

Каков самый старший возраст альбиноса в Танзании, с которым Вы знакомы?

Ммм. Я лично с ним не знаком, но ему около 50 лет. Я не знаю случаев существования в Танзании альбиноса старше 50 лет. Если не рак, если не случай, значит, охотники за альбиносами.

А откуда берутся эти охотники? Это какая-то секта?

65% случаев убийств альбиносов организовали родственники или родители. Часто альбиносы не ходят в школы или на работу. Во-первых, на работу их практически нигде не берут. Во-вторых, они просто боятся. Школьный товарищ может оказаться… сами понимаете. А насчет групп, одним из мощнейших «религиозных» движений в Танзании считается колдовство. Это и религия, и медицина, и просто способ жизни.

Как много людей верят колдунам?

Где-то одна треть. Одна треть — христиане, одна треть придерживается Ислама и одна треть — колдовства. Доктор-колдун — это Бог на земле. Вообще-то в большей или меньшей степени колдовством в Танзании занимаются все. Но это безобидное колдовство — травки всякие, камушки. Есть такие, кто приносит в жертв кур. А есть такие, кто приносит в жертв людей.

А почему в большинстве случаев убивают именно детей?

Чистота. Ответ на этот вопрос — чистота. 65% убитых альбиносов — дети. Хочешь излечиться и смыть грехи? Хочешь здоровья, денег и удачи? Убей безгрешного и чистого ребенка-альбиноса, принеси духам такую жертву. Или отрежь ему ручку-ножку. Вот такие верования. К тому же детей убить легче.

Это случается повсеместно? По всей стране?

Нет, больше точечно. В маленьких городах, пригородах, где люди просто не знают, что убивать — это плохо. Для них норма — охотиться на альбиносов. Вот мы с вами знаем заповедь «Не убий», а они не знают.

Может есть тогда смысл в просвещении?

Да, мы этим и занимаемся. Помимо помощи с организацией обучения деток альбиносов, мы также занимаемся просветительской миссией, работаем с местными церквями. Я сам был пастором 10 лет.

Знаете, что поразительно? Что эта «зараза» ползет в большие города, несмотря ни на что. Там и рынок больше, и возможности. Например, сначала убийства начались в пригородах Моанзы (это самый крупный город Танзании), а потом вдруг убийство было совершено в самом городе.

А есть ли случаи, когда жертвам удавалось спастись?

Да, на данный момент это 6 или 7 выживших. Все они получили травмы: кто-то остался без руки, кто-то без ноги, кто-то лишился обеих.

Читайте также  Где самая прозрачная в мире вода

Как они живут дальше?

Мы помогаем им, переселяем в другое место. Деток направляем в закрытые школы.

Как насчет эмиграции? Может это станет выходом?

Наша организация уже занималась этим вопросом. Однако правительство препятствует эмиграции альбиносов. Допустить это — значит признать, что существует проблема. А они признавать это не хотят.

Питер, помогают ли вашей организации какие-то другие организации? Фонды?

Финансово — нет. На уровне информации и переписок — да. Работали только с Salvation Army (Армия спасения).

ООН? Вы обращались в ООН?

Да. На уровне разговоров все заканчивается. Они ничем не помогли.

Насколько крупная ваша благотворительная организация?

Делаем все, что можем сделать своими силами. У «Under the same Sun» два офиса — один в Канаде, один в Танзании. Всего в Танзании находится 13 наших сотрудников, из них 8 — альбиносы. Они работают с церквями, больницами. Занимаются улучшением образования альбиносов, предоставлением юридической помощи, переселением пострадавших, размещением детей в школах.

Заседания офиса «Under the Same Sun» в Танзании

Почему в Африке так много альбиносов

В Африке рождается довольно много людей с отсутствием пигмента в коже, волосах, радужной оболочке глаз. Танзания держит первенство по их количеству. Весь мир удивляется, почему в Африке так много альбиносов.

Опасности для альбиносов
На африканском континенте на 3000 рожденных младенцев приходится один альбинос. Это довольно большой процент. В Танзании количество еще выше – на 200 новорожденных малышей 1 «светлый». Генетики называют причиной рождения такого большого числа альбиносов браки между родственниками и постоянное кровосмешение.

Альбиносы не интегрированы в африканское общество. Они живут отдельно, вынуждены вступать в браки между собой, это значительно увеличивает рождение детей с аналогичными признаками.
У пары с черным цветом кожи тоже может родиться «светлый» ребенок. Ведь все африканские родители исторически являются носителями гена альбинизма.

Дети-альбиносы подвергаются нападкам в школе. Низкая воспитанность и образованность препятствуют общению сверстников. Суеверия в обществе поддерживают и шаманы, которые сильно распространились в последние 10 лет. Они используют альбиносов в своих ритуалах и приметах:
— из частей тела таких людей можно сделать амулеты, которые принесут удачу и счастье;
— можно ожидать большой улов рыбы, если волосы альбиноса вплести в рыбачьи сети;
— от СПИДа вылечит секс с альбиноской;
— кости альбиноса, закопанные на прииске, превращаются в драгоценные камни.

Миф о сверхъестественных способностях альбиносов особенно распространился в последние 10 лет. Танзания не только обеспечивает себя плотью «особенных» людей, но и поставляет на экспорт, например, в богатую ЮАР.

Помощь государства
Мировое сообщество призвало президента Танзании принять меры по отношению к альбиносам. В итоге женщине-альбиносу предоставили полномочия депутата по защите людей с генетическим сбоем. По результатам ее работы в стране запретили практику шаманов, нелегальную торговлю человеческими органами.

Бороться с торговлей органами альбиносов трудно. Доход танзанийца составляет в среднем от 300 до 400 долларов в год. За продажу одного альбиноса дадут сразу 3000 долларов. Малограмотным жителям страны внушают, что «светлые» люди – призраки, они не умирают до конца.

Мировые благотворительные организации высылают в Африку медицинское оборудование, солнцезащитные кремы, лекарственные средства, одежду с длинными рукавами.

В Танзании альбиносов хоронят в тайных местах или заливают могилу цементом. Но охотники за телами «светлых» людей все равно выкапывают их.

Особенности здоровья
Альбиносы трудно переносят жаркий африканский климат. Кожа у людей с такой мутацией бледная, волосы обесцвеченные, глаза могут быть светло-серыми, иногда голубыми или прозрачными, даже мутными. Солнце Африки слишком агрессивное для светлой кожи альбиносов. Они страдают от рака, защититься от которого можно было бы специальными кремами, но на это у танзанийцев нет денег.

Продолжительность жизни в Африке в среднем составляет 50 лет. Альбиносы редко живут более 30 лет.

Частые патологии у африканских альбиносов – проблемы со зрением. Они плохо видят, со временем начинается косоглазие, близорукость, астигматизм.

У многих наблюдается недостаток витамина D, кальция, развивается бесплодие, высокий риск рака кожи. Вероятность появления меланомы у людей светлого фенотипа, к которому принадлежат альбиносы, приближается к 100%.

Для африканского континента человек со светлой кожей и белыми волосами становится сенсацией. Отсутствие пигментации приводит к многочисленным отклонениям в здоровье, которые значительно сокращают продолжительность жизни альбиносов. Государство пытается защитить своих необычных граждан, хотя пока это плохо получается – слишком сильны многовековые устои и суеверия по поводу таких необычных людей.

За что убивают людей-альбиносов в Африке

Альбиносов Африки убивают и продают их тела на черном рынке. Людей похищают на улицах и из собственных домов. Чтобы изменить отношение африканцев к альбиносам, в Кении провели первый конкурс красоты среди людей с альбинизмом.

Это первый подобный конкурс в Африке

Африканские альбиносы становятся жертвами ритуальных убийств — части их тел продают на черном рынке, как «талисман на удачу». Кения решила изменить отношение африканцев к альбиносам и провела в День прав человека конкурс красоты «Mr & Miss Albinism Kenya 2016». Организаторы надеются, что конкурс позволит обществу интегрироваться с альбиносами и остановит волну ритуальных убийств.

Подготовка к конкурсу была объявлена еще в сентябре, кастинг состоялся 24 сентября в Найроби, сам конкурс прошел 22 октября. Кенийские альбиносы были очень взволнованы — у них впервые выпала возможность показать себя в другом свете, поделиться своими талантами.

Альбинизм в Африке

Чаще всего альбинизм встречается у африканцев. В зависимости от страны количество альбиносов варьируется от одного к 5000, до одного к 15 000 человек. За 2014 год в Африке убили 129, преследовали и изувечили 181 альбиноса.

Африканский альбинос. Фото: Reddit

Африканец Норбусо Келе из ЮАР говорит, что темнокожие африканцы дискриминируют его за белый цвет кожи. Когда парень-альбинос проходит мимо, старики шепчут ему вслед проклятия. За цвет кожи его преследовали в школе и университете.

«С мифами о альбиносах нужно бороться, — говорит Норбусо — Секс с нами не излечит от СПИДа. Нельзя быть такими легковерными».

Больше всего альбиносы страдают в Малави, ООН объявила, что альбиносы в этом государстве — на грани вымирания.

Житель Малави 17-летний альбинос Дэвид Флетчер ушел играть в футбол, но не вернулся домой. Его похитили четверо мужчин, убили и отрезали конечности. Конечности они продали на черном рынке, а тело похоронили.

Даже если альбинос умрет естественной смертью, велик риск, что его останки украдут с кладбища и продадут местному колдуну.

Эксперт ООН по альбинизму Икпонвоса Эро говорит, что судебная система Малави недостаточно жестко наказывает за убийство и преследование альбиносов. Она призвала правительство страны вмешаться и остановить уничтожение людей с альбинизмом. В Танзании и Кении убийцам альбиносов уже выносили смертный приговор.

Альбиносы Африки постоянно живут в страхе, в ожидании расправы, физического или сексуального насилия.

Необычная красота

Реабилитация альбинизма, в частности африканского альбинизма, идет не первый год в мире моды.

На подиумах и фотосессиях модных журналов все чаще появляются модели-альбиносы, отдельные из них становятся высокооплачиваемыми «супермоделями».

Мир моды проявил толерантность к необычному внешнему виду этих людей и пытается показать всему миру, что это — нормально, за внешность нельзя преследовать.

Среди мужчин супермоделью-альбиносом можно назвать американца Шона Росса.

Фото опубликовано Shaun Ross (@shaundross) Сен 28 2016 в 1:11 PDT

Он родился в Нью-Йорке, на него и его семью не охотились — как это случается в Африке. Но в Бронксе, где он вырос, он подвергался гонениям и издевательствам.

Юноша изучал актерское мастерство и танцы, в 16 лет ушел с театральных подмостков на модные подиумы. Именно появление Шона Росса на подиуме открыло двери в моду множеству необычных моделей — альбиносам, людям с витилиго (нарушение пигментации кожи) — всем, кто подвергался гонениям из-за необычной внешности.

Модель Шантель Винни с витилиго.

Фото опубликовано ♔Don Pablo♔ (@winnieharlow) Сен 7 2016 в 6:48 PDT

Модель Диандра Форест тоже родилась в Нью-Йорке. Сейчас она работает в Танзании в организации, защищающей альбиносов от дискриминации.

Фото опубликовано Diandra Forrest (@diandraforrest) Июл 5 2016 в 6:21 PDT

Как и Шон Росс, Диандра родилась в Нью-Йорке, в Бронксе. Из-за издевательств в школе ее отдали в специальное учреждение — где обучались другие дети с альбинизмом.

Уже добившись многого в модном мире Диандра посвятила себя африканским альбиносам. Она работает с танзанийской организацией ACN. В Танзании, как и Кении и Малави, практикуются ритуальные убийства людей с альбинизмом.

Что такое альбинизм

Альбинизм — это генная мутация с врожденным отсутствием пигмента меланина. В результате рождается человек с полным или частичным отсутствием цвета кожи, глаз, волос.

У альбиносов бесцветные, голубые или розовые глаза, очень бледная светлая кожа, они блондины. У их организма нет защитного механизма от ультрафиолета, на солнце у них появляется не загар, а ожоги и даже рак кожи.

Ребенок-альбинос может родиться у любой семьи, он не будет отставать в развитии от других детей. У альбиноса чаще всего родятся дети с обычной пигментацией.

Альбинизм встречается у всех живых существ и во всех странах мира.

Главное фото: Justin Dingwall

«На тебя все смотрят»: как живут альбиносы

«Афиша Daily» поговорила с двумя молодыми людьми с альбинизмом — сложной генетической патологией, которая отражается на здоровье и влияет на внешний вид — о проблемах со зрением, реакции окружающих и модельной карьере.

Алина, 20 лет, Минск

У меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.

Читайте также  Восьмилетнее путешествие в микроавтобусе

Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.

Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.

Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера. Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.

Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.

Я пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.

Еще у меня есть канал на ютьюбе — об альбинизме и на другие темы. Но видео об альбинизме набирают пока больше всего просмотров. Я решила вести видеоблог, потому что в соцсетях мне задавали очень много вопросов об альбинизме. Многим мамам детей-альбиносов недостаточно рекомендаций врачей, им хочется узнать об опыте живого человека. Вопросы от разных людей повторялись: какое у меня зрение, какими кремами для кожи я пользуюсь, как мне живется. Поэтому я и решила записать видеоответы. Теперь у меня появились поклонники, для них я записываю видео о своей жизни.

У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.

У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.

Влад, 21 год, Иваново

Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?

Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.

Плохое зрение — это проблема всех альбиносов: у кого-то получше, у кого-то похуже. Я из тех, у кого похуже. Я не ношу ни очки, ни линзы. Пытался, но от них нет толка. Лично у меня появляется только небольшая разница в контрастности. Окружающие не понимают этого, говорят, такого быть не может. Многие думают, что очки — спасение от всех бед: «Чего не носишь? А попробуй!» Пробовать нечего, все детство по глазным больницам бегали. Но я не расстраиваюсь: это со мной с рождения, я и не знаю, каково это — видеть хорошо.

Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.

Конечно, с учебой возникали трудности. Далеко не все адаптировано для людей с проблемным зрением. Например, в колледже у нас был предмет «Инженерная графика» — для меня это кошмар, постоянно сидеть в чертежах я не смог бы. Я ведь понимаю смысл, могу решать задачи, а с деталями чертежа — сложности из-за зрения. Но в колледже у нас была очень хороший преподаватель по этому предмету. Она сидела со мной после пар, помогала дочерчивать.

У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.

Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.

За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.

Часто бываю у родственников на море. Чтобы не сгореть мгновенно, нужен крем, не важно, какой фирмы, но с высоким фактором защиты, от 50. Недавно из Таиланда обещали привезти крем-«сотку» — я раньше и не знал, что такие существуют. А в Иванове вообще не помню когда последний раз мазался. У нас же девять месяцев в году нет солнца.

Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня. Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.

На любопытных я стараюсь не обращать внимания. Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят. Стараюсь просто к этому относиться. Раньше бывали бестактные вопросы, особенно в компании где есть незнакомые люди, спрашивали, крашу ли я волосы, ресницы. Отвечал: «Да, все крашу: волосы, брови и кожу тоже покрасил», — было желание поиронизировать на эту тему. Или про красные глаза. Пигмента в радужке мало, сосуды просвечивают, при определенном свете очень заметно красноту. Бывало, слышал: «Да у тебя глаза красные!» Как будто я в зеркало не смотрю и для меня это новость. Но я стараюсь не обижаться — понимаю, что для других людей это все необычно.

Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.

Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: